Для пациентов старше девятнадцати лет с тяжелыми заболеваниями хотят создать фонд помощи, который будет оказывать поддержку людям с серьезными врожденными патологиями, перешедшими во взрослую жизнь.
«Благодаря внедрению механизма обеспечения необходимыми лекарственными препаратами для взрослых пациентов с тяжелыми наследственными недугами, удастся снизить не только их инвалидизацию, но и смертность, попутно обеспечив системный подход, гарантирующий последовательное развитие инициативы главы РФ о создании фонда «Круг добра»», – считают авторы инициативы.
Кроме этого, они предлагают использовать новые диагностические методики, которые помогут создать систему ОМС, медико-генетического консультирования и перинатальной молекулярно-генетической диагностики. Также они считают, что следует сделать обязательным отслеживание получения пациентами необходимых лекарств.
